代理主席，最近有一齣名為"我不是藥神"的內地電影，改編自真人真事，主角是一位白血病患者，為買藥而幾乎花盡所有積蓄，只能靠走私藥物及為病友買藥治病，最終被拘捕，幸好最後獲法院撤銷起訴。代理主席，從理念上看，不論是罕見疾病或非罕見疾病，政府也有責任保障病人的基本醫療權利。然而，在資源有限的情況下，公共醫療政策的執行者往往須作出涉及平衡醫療倫理和成本效益
的決定。

代理主席，10 多年前，我的一位至親也患上了罕見疾病，幸好得到香港的專業醫療團隊悉心照顧，在進行骨髓移植手術後，得以康復。更可幸的是，往後無須長期依賴昂貴的藥物進行治療。今天的原議案和修正案均提及設立罕見疾病政策委員會、罕見疾病評估小組、罕見疾病資料系統，以及為罕見疾病訂立定義等，作為罕見疾病患者的家屬，我認為全部值得支持。

去年，香港大學的研究發現，本港每 67人中，便有1名罕見疾病患者，佔整體人口的1.5%。按此推算，本港罕見疾病患者的人數接近11萬，政府應該加強關注他們在醫療上的需要。關於把罕見疾病定義為不多於一萬分之一香港人口的疾病，我認為並非完全不能接受，但實際上，國際間界定罕見疾病的準則各異。有統計指出，罕見疾病的定義，可以是從全國人口的千分之一到二十萬分之一不等。因此，一萬分之一是否最適合的水平定義，我認為還需要進行深入的研究和討論。

代理主席，眾所周知，罕見疾病藥物通常極為昂貴，病人和家屬往往難以負擔。藥物昂貴的主因是患者人數少，對有關藥物的需求難以支撐藥廠開發藥物的成本，而藥廠因需要投資研發罕見疾病藥物，故要求從市場上收回成本和獲取利潤，本屬無可厚非。假如政府要求藥廠調低藥物價格，亦似乎有違市場原則。另一方面，特區政府除了爭取與藥廠協商以達成協議外，應可以擔當更多角色，例如內地人口的基數龐大，即使是罕見疾病藥物也有一定的市場需求，鑒於香港的市場規模較小，特區政府或可探討與內地有關部門合作的可行性，例如與內地協商共同訂購藥物，這也是其中一個可以降低藥物費用的方法。

至於為罕見疾病病人設立專項津貼制度，原則上我當然支持。罕見疾病的醫療開支高昂，對基層家庭而言固然是天文數字，即使對小康之家或中產家庭而言，也是極沉重的經濟負擔，很多時候，那些家庭甚至耗盡積蓄，致使他們由中產淪為基層。因此，資助制度應該盡可能覆蓋基層，同時也要照顧夾心階層的需要。政府去年公布預留5億元資助病人購買昂貴藥物，並將會實施優化措施，降低關愛基金和撒瑪利亞基金的經濟審查機制門檻，這些舉措當然值得肯定。可是，基金資助只能發揮部分補漏拾遺的作用，香港仍然欠缺完善和專門針對罕見疾病病人的醫療政策。

然而，若要做到原議案和修正案所建議，要確保罕見疾病病人得到安全、優質、有效和可負擔的藥物和治療，我認為在貫徹實行時會有一定困難。鑒於醫療資源有限的現實，我們無可避免要計算成本效益和整體利益，而資源分配亦必須符合公平合理的原則，平衡各方的需要。此外，新藥物的療效亦是需要考慮的因素。同樣的資源，可能可以治療10名非罕見疾病病人，或治療一兩名罕見疾病病人，當然，我無意在此比較兩種病人的醫療權利，但我必須指出，要達致合理公平分配公共醫療資源，單單因為疾病罕見而給予優先，理由未必充分。由於香港的人口不算多，獨立就罕見疾病進行療效和診斷研究不一定可行，而較可行的辦法，還是參考或跟隨國際的先進經驗。

有修正案建議引入基因檢測，向有意生育人士提供檢測服務，我認為值得支持。有研究發現，不少罕見疾病與遺傳基因有關，不少罕見疾病病人會於較早期發病，而基因檢測可讓新生嬰兒及早得到更好的照料，減低對患者生活的影響。同時，設立罕見疾病資料系統和醫療專責隊伍等，亦能加快檢測及診斷，提高醫療過程的成本效益。不過，在產前檢查加入罕見疾病測試，或會衍生其他類似醫療倫理的問題，例如生育決定、政府有否角色參與等，這些將會是更具爭議的問題。

醫療政策的一大原則，是在合理使用公共資源的前提下，致力確保所有病人(包括罕見疾病或一般疾病的病人)不會因為經濟原因而得不到適切的治療。我同意特區政府應該為保障病人的基本醫療權利展示更大的決心，而現行的醫療政策也有不少有待改善的地方，故此在合理使用公共資源的前提下，我贊同本港需要制訂針對罕見疾病醫療政策的大方向。

代理主席，我謹此陳辭，支持原議案和修正案。